Flestir sjúklingar með CRPS hafa þurft að flakka milli hinna ýmsu lækna og sérfræðinga. Þeir hafa farið í fjölmargar rannsóknir þar sem potað hefur verið í þá og klipið (hvoru tveggja mjög svo óæskilegt fyrir CRPS sjúklinga) og ranglega greindir, jafnvel oftar en einu sinni.
Oft á tíðum hafa þeir fengið á sig stimpil sem fíklar í pilluleit eða að þeir séu að gera sér upp einkenni sín, t.a.m. til að fá vorkunn eða komast á örorku (hver í ósköpunum ætti að vilja það?!).
Meðal sjúklingur með CRPS er oft ranglega greindur árum saman og fær þar af leiðandi ekki rétta meðferð. Mjög margir finna rétta greiningu sjálfir og fá hana svo staðfesta hjá taugalækni.
Sjúkdómurinn er gífurlega vangreindur hérlendis. Erlendis er talað um að 5 á hverja 100.000 íbúa greinist árlega, en hérlendis er þessi tala ekki nema 1,8 (skv. viðtali við xxxxx).
Algeng einkenni:
Sagan
Sjúkdómurinn var fyrst skrásettur í Þrælastríðinu í Bandaríkjunum, en það var læknirinn Silas Weir Mitchell sem varð var við ákveðið mynstur einkenna hjá hermönnum sem höfðu orðið fyrir byssuskoti.
Í gegnum tíðina hefur CRPS gengið undir mörgum nöfnum:
- Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD)
- Causalgia
- Peripheral Trophoneurosis
- Minor Traumatic Dystrophy
- Atrophie de Sudeck
- Algodystrophy o.fl.
Árið 1993 var haldin ráðstefna á vegum IASP (International Study of Pain) í Orlando í Flórída, Bandaríkjunum. Var samþykkt á henni að taka upp nafnið CRPS (Complex Regional Pain Syndrome), til að einfalda umræðu og skilgreiningar, og að dystrófía væri algjört aukaatriði m.v. verkjaeinkennin.
Sjúkdómurinn er talinn mun algengari meðal kvenna en karla (um 75% munur). Hann hefur verið greindur hjá mjög ungum börnum og nær yfirleitt hámarki um miðjan aldur.
Sjúkdómurinn er krónískur og versnar oftast með tímanum. Um 35% sjúklinga finna á endanum fyrir einkennum um allan líkamann. Sjúkdómurinn getur haldist staðbundinn, dreifst hægt um líkamann með árunum eða þróast hratt áfram eins og stjórnlaus skógareldur.
